El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) es la campaña mundial de concientización para los 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo y sus familias, y se lleva a cabo el último día de febrero de cada año. La campaña tiene el objetivo de aumentar la equidad para las personas que viven con una enfermedad rara, mejorando sus vidas con acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades sociales.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Algunos datos sobre enfermedades raras
  • Afectan a muy poca gente, lo que provoca que exista muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas.
  • En su mayoría, aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes y que pueden poner en riesgo la vida de quienes conviven con ellas.
  • Apenas se investigan, y se tarda una media de más de 6 años en ser diagnosticadas.
  • Además del desconocimiento, para la mayoría de las enfermedades no hay medicamentos.

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Se informa a los colegas farmacéuticos que la biblioteca posee en su acervo bibliográfico el siguiente material de consulta sobre el tema, entre otras novedades:

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